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“El cuidado es una acción que se concreta a partir de relaciones, es una acción entre seres vivos. Todos cuidan y son cuidados’’ (Kuerten, Lenise do Prado, & De Gasperi, 2009).
“Como acción humana, el cuidado abre la perspectiva del otro, la mirada hacia sus necesidades e intereses y hacia sus formas de ser y de actuar. En esta relación, se potencia la autonomía y el respeto, situando tanto a la persona cuidadora como a la persona sujeto de cuidado como sujetos activos, que establecen una relación de corresponsabilidad y reciprocidad.” (Manual del Cuidado al Cuidador de personas de personas con trastornos mentales y/o enfermedades crónicas discapacitantes. Ministerio de salud. 2015).
Cuando una persona se enfrenta a una enfermedad crónica que requiere del apoyo de un cuidador, uno de los primeros sentimientos que experimenta es la incertidumbre porque esto implica una alteración en su proyecto de vida. De manera paralela esta información también la está recibiendo la familia y como es de esperar, en la mayoría de los casos la atención se centra: en el paciente, el tratamiento y su cuidado con el fin de acompañar a la persona que padece la enfermedad, y así proporcionar un ambiente que le genere confort y bienestar, pero esto implica cambios importantes dentro de los roles del núcleo familiar.
¿Qué pasa con el bienestar de quien asume el cuidado del paciente? ¿Qué cambios psicosociales y de salud implican ser un cuidador? ¿Qué significa ser un cuidador primario?
“Un cuidador provee asistencia para satisfacer las necesidades diarias de otra persona. A los cuidadores se los conoce como "formales" o "informales". A los cuidadores "formales" se les paga por sus servicios y han tenido formación y educación para brindar los cuidados. Esto puede incluir los servicios de las agencias de cuidados domiciliarios y otros profesionales entrenados.
Los cuidadores "informales", también llamados cuidadores familiares, son las personas que prestan cuidados a familiares o amigos por lo general sin pago. Un cuidador brinda atención, en general, en el entorno del hogar, a un padre anciano, un cónyuge u otro familiar o persona sin lazos de sangre, o a una persona enferma o discapacitada. Estas tareas pueden incluir el transporte, las compras, las tareas del hogar, la preparación de comidas. También la prestación de asistencia para vestirse, levantarse de la cama, ayudar con la alimentación y la incontinencia.” (Care First)
Ante el cambio de la situación de salud de un miembro de la familia y la posible disminución de su autonomía personal, surge entre los familiares el rol del cuidador principal que en la mayoría de los casos es el cónyuge, hijos, sobrinos y/o amigo muy cercano a la familia. A partir de este momento la dinámica de vida de quien asume este rol da un giro de 180°.
En la mayoría de los casos el cuidador empieza asumir de manera paulatina las actividades diarias como: acompañar a citas médicas, gestionar trámites administrativos ante la EPS, ayudar con las necesidades básicas del paciente, de acuerdo al grado de dependencia, supervisar la toma de medicamentos, brindar compañía, preparar alimentos y supervisar que su alimentación se cumpla de acuerdo a los lineamientos médicos, entre otras. Esta experiencia se prolongará de acuerdo al curso que tome la enfermedad.
Los síntomas de sobrecarga en el cuidador se harán presentes cuando el mismo no encuentre el apoyo suficiente en su microsistema, esto incluye ítems como: apoyo económico, familiar y/o institucional (servicio de salud y acceso al tratamiento).
El soporte social para cuidadores es la clave para la disminuir la probabilidad de presentación del síndrome de desgaste del cuidador. Por ello, este espacio, brinda información que le permita profundizar el conocimiento acerca de qué es ser cuidador, los mecanismos más adecuados para desempeñar el rol, la forma como puede cuidar de sí y la importancia del Valor de ser cuidador.
Contenido: Dra. Ana Milena Isaza
Coordinadora Clínica del Dolor y Cuidado Paliativo
